Ein Fehler im System
Ein Leben mit erhöhtem Risiko
Vorbelastet durch das Lynch-Syndrom (ehemals HNPCC - Hereditary Non‑Polyposis Colorectal Cancer), habe ich jetzt bereits 3 Tumordiagnosen erhalten und bekämpft.
Tumore in Prostata, Dickdarm und Harnwegen stehen theoretisch direkt mit dem Lynch-Syndrom in Verbindung. Dieser Gendefekt erhöht das Risiko für genau diese Krebsarten statistisch deutlich gegenüber der Allgemeinbevölkerung.
Ob bei den Gewebeproben im Detail untersucht wurde, inwieweit das spezifische Gen (bei mir ist es das MSH2 Gen) tatsächlich die Ursache ist, weiß ich aktuell gar nicht. Es kann gut sein, dass die Ärzte, so wie auch ich, aufgrund meines bekannten Gendefekts einfach vom Lynch-Syndrom ausgegangen sind.
20% der Träger des Gendefekts bleiben gesund, können die Mutation aber an die Nachkommenschaft weitergeben!
1 von 300 Personen sind in D vom Lynch-Syndrom betroffen. Das sind ca. 300.000 Personen insgesamt. Die wenigsten wissen aber darüber bescheid!
Warum Vorsorge so wichtig ist?
Das Swiss Cancer Institute und die European Hereditary Tumor Group (EHTG) verantwortlich für die Prospective Lynch Syndrome Database (PLSD), kommen zu ähnlichen Ergebnissen, wenn es um die Wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung bei Menschen mit Lynch-Syndrom geht. Ein wichtiger Unterschied: Die PLSD projiziert das Erkrankungsrisiko zusätzlich auf das Alter, Geschlecht und dem fehlerhaften Gen – also wie sich die Wahrscheinlichkeit im Laufe des Lebens verändert.
Bei mir begann alles 2015. Damals wurde Prostatakrebs diagnostiziert – eine Diagnose, die im Alter von 49 Jahren - auch bei einem nachgewiesenen Lynch-Syndrom, statistisch sehr selten ist (~1%). Ob mein Prostatakrebs deshalb tatsächlich auf das Syndrom zurückzuführen ist, bleibt unklar, da damals kein spezifischer Test durchgeführt wurde.
Die Daten zeigen aber: Menschen mit Lynch-Syndrom haben ein deutlich erhöhtes Risiko für bestimmte Krebsarten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Genau das belegt die Notwendigkeit regelmäßiger Vorsorgeuntersuchungen bei diesem genetischen Risiko!
Zum Schluss ist mir noch ein wichtiger Hinweis ein echtes Anliegen
Dies ist ein rein privater Blog, verfasst von mir als Betroffenem. Ich besitze weder medizinisches noch wissenschaftliches Fachwissen – weder zum Lynch-Syndrom noch zu den Tumoren, die mich betreffen. Alles, was ich hier teile, sind meine ganz persönlichen Erfahrungen, meine Gedanken und meine eigene Meinung.
Mein Blog ist ein Erfahrungsbericht, kein medizinischer Ratgeber!
Ohje, davon habe ich noch nie gehört. Das ist ja schrecklich. Ich wünsche dir nur das Beste!